“天使”女儿理应爱笑，父母却十年无眠

这一天平安度过，幸运的话，第二天也将如此。

如果险些大儿子发作癫痫，弟弟通常但会后门屋门，起先抱感激她直到抽搐停止，不敢让其他家人看到她胸部上翻、口唇青紫的很漂亮。

哮喘，也不罕有

除了“天堂”，还有瓷娃娃、玻璃窗人、年底亮的母亲……每一个童话人常为形象一般的哮喘患者称为背后，都有多个兄弟姐妹的辛酸情节，每个情节都被千万次重复使用。

中的国哮喘的标准是体弱率略高于五十万分之一，或一万个新生儿中的发疾人口数少于一人。虽然每种哮喘体弱几率都不更高，但迄今为止已知哮喘种类有约7000种，每年仍有将近250个新参考资料加登， 中的国哮喘患者人口数最少千万[9, 10]。

“年底亮的母亲”白化疾患者丨pixabay

因为少，所以难

因为相似，很多更高素质外科医生对哮喘都不甚认识到，这使哮喘的诊断成为难题。很多哮喘患者都如颂宁一样，读过很多外科医生，历经数年才确诊，有些哮喘这时现在错过了最佳日治时代疗适时。

即使确实诊断，迄今为止仅5%哮喘有确实有效地的日治时代疗紧急措施，不到1%有止痛可日治时代[11]。这是因为患者总数少，大企业开发相应止痛品时难易度大、成本更高、周期高约，同时买止痛的人少，投登投登生产也难有利润。在值得一提的是的哮喘止痛品中的，一半止痛品未在中的国主板，主板的止痛品也有很多为超适应证使用（有止痛，是日治时代其他疾的，哮喘开不出来止痛）[12]。

哮喘口服不仅稀少，价格也昂贵。中的等收登的兄弟姐妹，也可能会因此导致预算型困苦，致贫风险最少常见疾的四倍[13]。将近来一小省内逐渐将一些哮喘纳登基本社会保障，但可以报销的止痛品仍不到十分之一。面临有限的社会保障投资基金，低收入局只能在平等与收效中间平衡[14]。作为补充的商业保险迄今为止也不接纳遗传哮喘患者（80%哮喘都是疾症）。 如今将近至少哮喘患者无力接纳任何日治时代疗[12]。

除了经济发展压力，哮喘兄弟姐妹还常常经受暴力行为和三节斥。因为大家不认识到这些哮喘，常误以为但会传染或认为他们不吉利。

“瓷娃娃”成骨不全症患者丨Simply Art Photography

让更多人看到

2018年中的国第一次刊发了哮喘目录，确实哮喘范围内让大力支持成为可能会。之后，鼓励口服医疗器械开发投登生产的规定、低收入、救助工程建设也更为多。 除了国际秘密组织的大力支持，患者秘密组织也能让更多人看到哮喘，反过来促进科学研究和法规的的发展[12]。

颂宁祖母抱这样的想法，在2015年创建了慈善秘密组织“香港天堂综合症投资基金但会”。投资基金但会搜罗天堂综合症的医学资料分享给其他兄弟姐妹，还秘密组织了许多交流但会和宣传社区活动，让更多人因此认识到“天堂”并参与到社区活动中的。之前风靡一时社交网络的“冰桶挑战”是为了吸引大家对哮喘“渐冻人”的关注，社区活动看似无厘头，实际筹款总数有所增加，大力支持了哮喘的科学研究。

冰桶挑战丨flickr

每个哮喘兄弟姐妹均但会经历不一样的境况，但如颂宁弟弟所话说，“每个小朋友都有强项，有弱项，不可或缺的是一家人无论什么情况，都一起走这条路，开惊喜心，齐齐整整”。面临哮喘兄弟姐妹，毕竟可以多一些空间和宽容，认识到和大力支持他们的不一样。

参考文献

[1] Pearson E, Wilde L, Heald M, et al. Communication in Angelman syndrome: a scoping review. Dev Med Child Neurol. 2019;61(11):1266-1274.

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[3] Luk HM, Lo IF. Angelman syndrome in Hong Kong Chinese: A 20 years' experience. Eur J Med Genet. 2016;59(6-7):315-319.

[4] 中的华人民共和国国际秘密组织医疗保健健康委员但会. 哮喘外科Guide（2019年版）. 2019.02.27.

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[10] 孙宇航, 王萍. 哮喘患者低收入的认知. 中的国医学形而上学. 2019;32(9):1143-1146.

[11] 冀希炜, 梁家彬, 季双敏等. 哮喘日治时代疗国内外的科学研究现状. 中的国临床止痛理学杂志. 2019;35(3):305-308.

[12] 邵文斌, 李杨, 阳王菲等. 中的国哮喘止痛品可及开放性现状及妥善解决劝告. 中的国食品止痛品税务(创刊号).

[13] 阳义南, 了了建华. 哮喘医疗承担对预算型困苦的影响科学研究. 中的国医疗保健政策科学研究. 2019:12(1):19-28.

[14] 应晓华. 哮喘高血压登低收入：谨慎权衡. 中的国社但会保障. 2019;6:85.

编者：代天医

编辑：odette

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