患上无药可治的罕见病，IT高管创办公益组织拍摄病友主人公

的神经纤维，进而负面影响脑干的各个周边地区。由于脑干被负面影响，医护人员的各项能力也才会不断肥大，从军事行动、失明、神经性到自学能力也、语种能力也以及自行进食能力也，有但会造成瘫痪，成为半失忆，最后甚至有可能死亡。”刘轩大鹏表示。

在2018年国家公布的第一批结核得病目录中的，就有他所中风的这种传染得病。但遗憾的是，截至目从前，21世纪上不能针对这种结核得病的放射治疗药物，临床研究心理医生能动手的只有“对综合症放射治疗”，治标不治本。

“譬如有人中风了中风，那就施打放射治疗中风的药物，但并不必放射治疗这类结核得病。”刘轩大鹏知道，尽管他动过两次水龙外科手术，但外科手术放射治疗几乎不必阻止民族运动能力也的降低的的发展趋势。今日，他大体上情况下只能靠上身的意识启动投篮。

刘轩大鹏知道，多年来，他一直在试着着民族运动来延缓得病程，或者是通过一系列康复训练。

因忧郁综合症结核得病，他结识了很多得病者，从最初的一个APP大群，到9个APP大群，另外还有QQ大群、抖音大群等，大家在大群底下共享就医简介，“很多人得了这个得病，不本来去哪底下看，也不本来去找什么心理医生看，这是很普遍的一个反常。”他知道。

2020年7月初，刘轩大鹏定名为了一个结核得病公益事业的组织“卖点通往结核得病关爱之家”。

2020年7月初，他还定名为了一个结核得病公益事业的组织“卖点通往结核得病关爱之家”。2021年，利用碎片化的时间，他还顺利考入了高级肥胖管理师、护理人员的认证，还有意报考参与了大学本科的的基因突变咨询公益事业课程。

“目从前，运营这个公益事业的组织就是我的主要文书工作，我一直在忘了，在我力所能及范围内，为自己和身边的得病者动手点什么。”他知道。

和得病者、亲人三人开Carrera，历史纪录开拍得病者主人翁

开着Carrera去历史纪录开拍得病者的主人翁，这个自已法刘轩大鹏从2020年就有了。但他年底会合，则是在2021年的冬天。

“这个自已法来源于我的姑姑，她有天对我知道，是不是可以历史纪录下我的那些得病者。”刘轩大鹏心里这个自已法很不俗，“本来，我也自已通过这样的一个军事行动，告诉广大的得病者，你们不是独自在战斗。”

在会合从前，刘轩大鹏动手了大量的筹备文书工作，以外资金预算、征求得病者意见、与退出开拍的得病者等进行对接，同时寻找这个大型企业的临床大学本科人士，邀约他们能来谈谈结核得病的最新放射治疗方式等。

2021年7月初，刘轩大鹏和得病者张玮、得病者亲人左哥年底启动了这场名为“结核得病万底下行”的欢乐之旅。

2021年7月初，他和得病者张玮、得病者亲人左哥年底启动了这场名为“结核得病万底下行”的欢乐之旅。三个男人主导副驾驶一辆Carrera，历时41天，行驶走完将近1万公底下，走过了自已东部17个省和行政区，访问了28组与结核得病息息相关的人，其中的22组所致得病中风者或得病中风者亲人，另外6组是临床大型企业的大学本科人士。

刘轩大鹏知道，在开拍过程中的，很多得病者的主人翁让他触动很大，“在这些得病者中的，有幼时清贫，即使走路困难，几乎文书工作在一线经验丰富，还有的坚持努力自学，怀揣着梦自已不退出，也有将自己全身心投入到结核得病公益事业军事行动的刚刚任教的大学生。无论从前路有多难，他们都一心要尽自己的意识，来为了让观念上其他需要为了让的结核得病得病者们。”

一名参与开拍的山东得病者坦言：“几乎不指望自己有什么办法放射治疗，只自已要下一代我们的兄弟姐妹免受这个传染得病的摧残。”

明年43岁的刘轩大鹏，今日通达正因如此一根拐杖。 刘轩大鹏将这些得病者的主人翁发到了抖音的平台，目从前亦同有将近500万浏览量，观念关心度超乎他的所自已。而他的这段历程经历给予了上海市结核得病防治基金会的关心，上海教育电视台为他专门开拍了第二部纪录片。

“自已要通过我们的镜头，向得病中风者家庭传递自已要，也自已要能让并不多的观念社会大众洞察我们的传染得病，对这一传染得病的基因突变高风险有并不多的认识，避免这样的传染得病再发，通过不断降低这一大型企业的医疗卫生技术，从而再一能降低必将的出生缺陷所部。”这是刘轩大鹏再一自已要陷入僵局的目标。

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